Oboseală, pierdere în greutate și probleme digestive. Sunt câteva dintre simptomele bolilor inflamatorii intestinale, dar care pot fi ușor confundate cu semnele altor boli. Tocmai de aceea în România a fost inaugurat anul trecut primul centru dedicat pacienților cu aceste afecțiuni, la Institutul Fundeni. Am vorbit despre acest subiect cu prof. dr. Liana Gheorghe, șefa secției 3 Gastroenterologie și Hepatologie, de la Institutul Clinic Fundeni.
”Uneori poate dura chiar și 5 ani până să primești un diagnostic corect” (prof. dr. Liana Gheorghe)
Care sunt mai exact bolile inflamatorii intestinale?
Bolile inflamatorii intestinale cuprind două entități: boala Crohn și rectocolita ulcero-hemoragică. Așa cum le spune numele, sunt boli inflamatorii, dar din păcate nu în sens oncologic, ci în sensul real al cuvântului. Sunt boli incurabile, necesită tratament continuu, sunt boli puțin cunoscute chiar în rândul colegilor noștri, sunt boli de strictă specialitate, sunt dizabilitante și implică de-a lungul vieții costuri remarcabile pentru pacientul însuși, pentru societate.
Sunt frecvente?
Sunt destul de frecvente, sigur că nu au frecvența bolilor hepatice, virale, digestive, dar sunt frecvente și într-o creștere de formă remarcabilă în ultima vreme din cauza schimbării stilului nostru de viață, a alimentației în mod special, cu puține fructe și legume, a alimentației supraprocesate termic, alimente de tip fast-food, sucuri îndulcite, a mediului supraigienic. Sunt boli cu un fundament imunologic, boli în care cu siguranță există o predispoziție genetică, dar există o modificare a răspunsului, a toleranței imune la nivel intestinal asupra microbiotei.
Care sunt principalele simptome?
Există niște simptome de alarmă, niște ”red flag-uri”, cum le numim noi, în general sunt pacienți care au tulburări de scaun, de tranzit intestinal, cel mai frecvent diaree, cu multe scaune, cu sânge în scaun, mucozități și puroi, au o stare de oboseală, de denutriție, scad în greutate, dureri abdominale. De multe ori, în special dacă simptomatologia este frustă, sunt neglijați, sunt confundați cu bolile funcționale, cu intestinul iritabil, de aceea de multe ori se întârzie cu diagnosticul chiar și ani de zile.
Singurul centru dedicat bolilor inflamatorii intestinale
Unde să se adreseze un pacient care are aceste simptome?
Pe site-ul Institutului Fundeni există un număr de acces rapid. La acel număr de telefon se poate suna, se poate face o aplicație pe site și pacienții au un circuit extrem de facil prin care ajung nu numai în institut, dar chiar la medicul preferat. Suntem 22 de gastroenterologi, 7 chirurgi, 6 asistente, anatomopatologi, radiologi dedicați îngrijirii acestor pacienți.
Ideea unui centru dedicat nu e românească, e practicată în lume, există în Europa și în întreaga lume, ceea ce ne dorim printr-un centru dedicat este ca având competențele, resursele umane, infrastructura, tratamente, tehnologie de diagnostic de vârf, să optimizăm îngrijirea acestor pacienți și să îmbunătățim remarcabil calitatea vieții. Asta printr-o îngrijire care este integrată, holistică și pacientul este cel pe care este centrată îngrijirea.
De ce este necesar un centru dedicat pacienților cu boli intestinale inflamatorii?
De când mi-am început activitatea în centrul de gastroenterologie din Institutul Clinic Fundeni, am găsit acolo o dedicație a oamenilor pentru acești pacienți. Rezident fiind, una dintre primele mele lucrări cu care am ieșit la un congres internațional, a fost despre acești pacienți. Deci a existat dintotdeauna preocuparea să reușim să avem peste 1700 pacienți activi în baza noastră de date în îngrijire curentă și acoperire națională. Sunt pacienți care vin din Maramureș sau din Botoșani. Mai mult decât atât, ne-am organizat o echipă multidisciplinară, avem radiologi, anatomopatologi experți la care recurge întreaga țară pentru a da o opinie în caz dificil de exemplu, iar chirurgia minim invazivă dedicată acestor pacienți cred că numai în Institutul Clinic Fundeni se face.
Diagnostic întârziat, o viaţă compromisă
Ce complicații pot apărea dacă diagnosticul este pus prea târziu și implicit tratamentul nu este corect?
Din păcate bolile inflamatorii intestinale au complicațiile remarcabile, de-a dreptul invalidante. Acești oameni sunt în general oameni tineri, la vârsta cea mai activă, atunci când vor sa fie competitivi la nivel social, multi vin din medii extrem de elevate, sunt avocați, doctori, ingineri.
În momentul în care fac complicații fistulizante, deci fistule perianale, pe burtă prin care drenează tot timpul puroi, fac stenoze cu ocluzie digestivă sau pur și simplu au un pattern cu 10-20 de scaune pe zi. Acestea sunt boli costisitoare nu doar pentru pacient, că trebuie să investească în medicamente, în controalele periodice, în alimentația specială, dar și pentru societate, care e păgubită la rândul ei de incapacitatea de muncă a acelui individ în care s-a investit pentru educație, pentru pregătire.
Care sunt cauzele? Pot fi prevenite aceste boli?
În general pacienții care dezvoltă bolile inflamatorii intestinale sunt aceia crescuți în medii foarte sterile, sunt hiper igienici, mănâncă numai alimente procesate. S-a observat în studii că pacienții care trăiesc cu mai multe persoane la un loc sau au animale de casă, fac mai rar boli inflamatorii intestinale. Alimentația sănătoasă, alăptarea la sân prelungită și genul de condiții alimentare despre care am vorbit la început se pare că protejează. De prevenție este foarte greu să vă spun pentru că mecanismul lor este plurifactorial, este un joc complex între acești factori, genetica individului, felul în care ne trăim viața, felul în care mâncăm.
Care este profilul pacientului cu această boală?
În general sunt persoane elevate, foarte bine educate care vor să profeseze, sunt extrem de competitivi, dar foarte introvertiți. Sunt pacienți cu care trebuie să știi cum întreții un dialog, sunt pacienți cărora trebuie să le ceri decizia de fiecare dată, opinia, să ai o conversație motivațională. Trebuie să negociezi fiecare pas, să-l pregătești să-și asume responsabilitățile și decizia. Sunt pacienți cu totul și cu totul speciali, dar pacienți cu care poți realiza până la urmă o relație pentru o viață.
Un astfel de pacient poate avea o viață normală?
Se poate avea o viață absolut normală, dar ea începe cu un diagnostic foarte precoce. Și de aceea unul dintre obiectivele noastre este educația pacientului și a familiei prin crearea unei rețele regionale de medici din asistența primară, medici cu specialitate medicina internă care să recunoască simptomele care să-i pună pe gânduri. Sunt pacienți pe care îi știu de 15 ani de zile, nu au avut nicio decădere, niciun puseu inflamator, au adus pe lume copii fără să aibă reactivare de boli inflamatorii intestinale și care își trăiesc o viată normală, performează normal, sunt integrați în familie și în societate.
Analize și investigații necesare pentru a depista bolile inflamatorii intestinale
Care sunt analizele de laborator care trebuie făcute în afară de cele uzuale? Sunt unele speciale pentru a depista?
În analizele uzuale sunt câteva semne, când pacientul vine cu tulburări de scaun, cu dureri abdominale, e palid, anemic, denutrit. Ce fac de regulă parte din categoria uzuala de analize, sunt un VSH, un Fibrinogen și foarte frecvent proteina C reactivă. Apoi există analize dedicate cum este Calprotectina fecală, este o analiză care se face din fecale și o proteină asociată cu inflamația intestinală a mucoasei intestinale. Dacă reiese o asemenea orientare din analizele biologice, trebuie să mergi mai departe cu pacientul către o explorare standard, aceasta este în cele mai multe cazuri endoscopia digestivă inferioară uneori și superioară, când bolile se localizează la tractul superior, dar asta e rareori. La endoscopie se vede un aspect caracteristic și se pot preleva biopsii de mucoasă care confirmă boala.
Sunt de ajuns endoscopia și analizele de sânge sau este nevoie și de investigații imagistice mai complexe?
De cele mai multe ori când boala este localizată la colon, pe care îl putem accesa colonoscopic, și la intestinul subțire terminal, este suficient. Dar de multe ori când boala este în segmentele medii ale intestinului subțire care nu pot fi ușor accesate endoscopic sau boala este veche și a produs modificări în profunzimea peretelui intestinal, apelăm și la explorări imagistice, computer tomograf, rezonanță magnetică, care pot aprecia modificările din profunzimea peretelui sau starea ganglionilor sateliți. Dacă se întâmplă ca pacientul să aibă complicații de tipul stenozelor digestive sau fistulelor și acceselor digestive, atât endoscopia cât și examenele imagistice pot fi în același timp metode de terapie și tratament. Putem drena un abces sau putem dilata prin tomografie, prin ghidaj tomografic, sau putem dilata o stenoză digestivă printr-o metodă cu balon endoscopică.
Credit foto: https://www.pexels.com/